Oriundo de San Jerónimo Norte. Se trata de un niño de tres años que padece una variante de leucodistrofia. Un tratamiento experimental en Tailandia es su única esperanza.
Emir es un niño de tres años que padece una variante de leucodistrofia y es un caso único en el mundo.
Después de una larga cadena de estudios genéticos realizados con el apoyo del Hospital Garrahan, fue diagnosticado con esta enfermedad neurológica degenerativa que le impide caminar, sentarse, hablar y oír con normalidad. Y lo más difícil: no existe una cura.
Su mamá, Araceli, explicó que hay un tratamiento experimental en Tailandia, y es su única esperanza.
Contó que «la odisea empezó a los tres meses de vida, al no poder sostener bien la cabeza. Tampoco lograba sentarse a los seis meses. Ahí comenzamos a hacer consultas a distintos especialistas. Finalmente nos dieron el diagnóstico en el Garrahan».
«La variante de Emir es única en el mundo. Lo peor es que te digan que es degenerativo y no tiene cura. No me quise quedar en el molde y dimos con este tratamiento en Tailandia, es un tratamiento que va hacia el cerebelo. La mayoría de los que debieron acudir a estos tratamientos dieron con buenos resultados», manifestó Araceli.
En tanto, indicó que el costo del tratamiento es de 55.000 dólares, junto con los vuelos. «Venimos haciendo de todo: venta de pollos, bingo, yendo casa por casa. Esto se debe hacer lo antes posible».
Además, Araceli dijo que «el cuerpo de Emir no puede esperar. Cada vez hay más síntomas. Se le van atrofiando los músculos. Hay probabilidades de que aparezcan problemas visuales también».
Para ayudar a Emir y a su familia, se puede visitar el instagram aracelialvarezduarte. Además, hay una cuenta especial de Banco Nación para tratamientos: emir.tratamiento
Fuente: SFA/LT10