El espacio, presentado en el Día Internacional del Corazón, ofrece un ámbito de espera para madres, padres y allegados durante las cirugías. La Fundación también informó sobre el consultorio para adolescentes y adultos en el Hospital Cullen y el programa de cirugías iniciado en 2020.
En el marco del Día Internacional del Corazón, la Fundación Cardiopatías Congénitas de Santa Fe inauguró un refugio destinado a familiares de niños que son operados por cardiopatías congénitas en el Hospital de Niños Orlando Alassia. El espacio fue pensado para acompañar a madres, padres y otros familiares durante las horas de espera mientras sus hijos permanecen en el quirófano.
Érica Bode, presidenta de la Fundación Cardiopatías Congénitas de la ciudad de Santa Fe, destacó el significado de la puesta en funcionamiento del lugar y explicó que el proyecto surgió a partir de las experiencias atravesadas por las propias familias.
“Fue un día lleno de emociones, de sueños cumplidos y los que nos quedan por cumplir”, expresó en diálogo con CyD Noticias.
Un refugio para esperar
El nuevo espacio busca ofrecer un entorno diferente al que muchas familias debían utilizar durante las intervenciones. La propuesta contempla una sala amplia con televisión, música, un sector para tomar café o mate cocido, baño y un patio con espacios verdes.
Bode explicó que el diseño también fue pensado para generar un ambiente que permita atravesar la espera con mayor tranquilidad. “Es un lugar para que las familias transiten la parte más dolorosa, que es cuando dejás a tu hijo en el quirófano”, señaló.
La referente de la Fundación recordó que, antes de contar con un espacio de estas características, las familias podían pasar varias horas esperando en sectores de circulación del hospital.
“A veces son muchas horas y esperar en una escalera, en un pasillo, después cuesta sanarlo. Y siempre que vas a pasar por una escalera, vas a pasar por un ascensor, te vas a acordar de eso”, explicó.
El refugio estará disponible no solamente para quienes acompañen a niños con cardiopatías congénitas, sino también para otras familias que deban permanecer en el hospital durante una cirugía de sus hijos.
También habrá apoyo emocional
La Fundación proyecta además la posibilidad de sumar acompañamiento desde el área de salud mental para los padres que consideren que lo necesitan. La intención es que esa asistencia respete las decisiones y los tiempos de cada familia. “Hay papás que por ahí desean estar solos y no recibir ningún acompañamiento y es válido”, sostuvo Bode.
En ese sentido, remarcó que no existe una única manera de atravesar una situación de estas características y que la intervención de profesionales deberá adecuarse a las necesidades de quienes estén esperando.
“Nosotros por supuesto vamos a acompañar dentro de las posibilidades que nos lo permita el tiempo, acompañar a las familias que operen a sus niños de cardiopatías”, afirmó.
Atención después de la infancia
Durante la jornada también se visibilizó el trabajo que se realiza en el Hospital Cullen con adolescentes y adultos que tienen cardiopatías congénitas. Se trata de una etapa que, según explicó Bode, requería una continuidad específica entre la atención pediátrica y la destinada a adultos.
“Lo que hicimos fue visibilizar el consultorio de cardiopatías congénitas en adolescentes y adultos, que es una transición que necesitábamos en Santa Fe”, señaló.
La creación y crecimiento de este espacio permitió recuperar a pacientes que habían dejado de concurrir luego de finalizar su atención en hospitales pediátricos. Además, durante este período se realizaron alrededor de 31 intervenciones.
Bode explicó que el avance de la atención también permitió que pacientes que antes debían viajar a Buenos Aires pudieran ser operados en la ciudad.
Menos viajes para las familias
El programa de cirugías de cardiopatías congénitas del Hospital Alassia comenzó en 2020 y, de acuerdo con Bode, modificó el recorrido que debían realizar muchas familias para acceder a una intervención.
“La mayoría de las familias no tengan que transitar por el desarraigo, no se tengan que ir y eso hace mucho la diferencia”, destacó.
La dirigente de la Fundación remarcó que el impacto no se limita al tratamiento médico del paciente, sino que alcanza también al grupo familiar que acompaña el proceso. “No solo por arreglar el corazoncito, sino además para sanar a toda la familia de la casa”, expresó.
Bode también se refirió al registro provincial vinculado con las cardiopatías congénitas y señaló que la ley todavía no fue reglamentada. Según explicó, una vez que ese proceso avance se podrá conocer un número definitivo de casos.
La jornada incluyó además la referencia al trabajo de hemodinamia y a la sala del angiógrafo, que ya se encuentra en funcionamiento y tuvo su inauguración formal durante la actividad.
La inauguración del refugio se concretó así junto con la puesta en valor de distintos espacios vinculados con la atención de pacientes con cardiopatías congénitas, tanto durante la infancia como en las etapas posteriores.